Hablar, publicar sobre el tema de la discapacidad no se aparta de mi experiencia personal y de mi preparación profesional.
Mi padre sufrió la amputación de su pierna. Varios años antes su hermano Antonio se quejaba de dolores intensos, los doctores que visitaron no encontraban el diagnóstico, uno de ellos sugirió que lo enyesaran casi de todo su cuerpo, el pobre Toño pegaba gritos de dolor y lo que hacían era regañarlo. Hasta que un médico especialista encontró el problema, la infección por la bacteria Mycobacterium Tuberculosis (asociada a problemas en los pulmones). La bacteria le estaba ocasionando la infección en su cuerpo.
Le dieron tratamiento y lograron detener la infección, pero la bacteria afectó el hueso de la pierna y le quedó una más corta. Era un joven con muy buena actitud, muy sociable a pesar de que algunos lo apodaban: “Toño el renco”.
El problema de mi padre fue pésima atención, negligencia y falta de cuidados en su alimentación, tiempos en que no había tanta información del colesterol, la presión arterial y las enfermedades cardiovasculares ni de la necesidad de practicar ejercicio. Además fue adicto al tabaco.
Por esa frustración es que me dedico a temas de salud, orientación a las familias y medicina alternativa.
Mi padre fue muy altruista, un hombre que se hizo a sí mismo, gran lector; nos obligaba a leer y nos hacía preguntas como si fuera el maestro.
Se le ocurrió una idea: cuando sentía la presión alta acudía a donar sangre, decía que se sentía mejor.
Por problemas de circulación que se complicaron, la bacteria de la gangrena Clostridium perfringens invadió su pierna, sufría dolores intensos. En esos años yo estudiaba mi primera carrera de manera que era la encargada de inyectarle en la vena, Codeína, que de manera irresponsable le prescribían en el Seguro Social, sin advertirle que es muy adictiva. No pasaba una hora en que a gritos pedía que lo volviera a inyectar, en lugar de darle antibiótico. (El cerebro adicto manda el dolor para que introduzcan el narcótico)
La infección continuó hasta que lo internaron para amputarle la pierna.
Dos días estuvo en lista de espera, era tal su miedo que se negaba a los análisis de sangre, afirmaba que uno de sus compañeros de habitación había muerto por esa causa. Hasta que fui por la enfermera, le pedí que me acompañara, lo engañé, le dije que yo traía la jeringa. No entiendo porque mis padres confiaron demasiado en la atención del Seguro Social y no acudieron al servicio privado, bueno antes no había redes sociales.
12 años estuvo en silla de ruedas. Fue la manera de estar tranquilo, como empresario creó varios negocios que heredó a sus hermanos.
Aún no termino con la discapacidad en mí familia. Hace 29 años nació mi sobrino Diego que padece el Síndrome de Cornelia de Lange, una afectación en el gen número 3. Mi hermana visitó muchos médicos, a ellos les faltó más información para atenderlo. La alimentación tenía que ser por medio de sonda por la boca o por la nariz, luego lo llevaron a México al grupo Ángeles, le practicaron una cirugía, pero no le dieron diagnóstico, hasta que se fueron a Houston. De inmediato al ver las características faciales le dieron el diagnóstico. Al ver lo difícil del caso hice una investigación de tesis, me puse en contacto con la Fundación CDLS pero lo más interesante fue la investigación cualitativa, como observadora, los sucesos del bebé y las afectaciones emocionales a las familias que cuentan con un integrante que padece discapacidad.
Obtuve varios reconocimientos, en la UNIVA, CANACO, la CNDH y en la Federación “Rehabilitation International” donde los países miembros de la ONU se reúnen cada cuatro años. Del Congreso salen las políticas de Rehabilitación y Discapacidad que luego son ratificadas por los países. Fue en el Congreso XXI que se llevó a cabo en Quebec, Canadá donde presenté la ponencia de mi libro “Discapacidad, encontrarle sentido al Dolor”.
En nuestro país la población se ha concientizado en el tema de la discapacidad gracias a la Fundación TELETON, evento de recaudación que se lleva a cabo anualmente. Es gracias a las aportaciones de los empresarios y la sociedad que ya cuentan con 24 Centros de Rehabilitación en el país, en donde incluyen todos los adelantos y aplican las terapias más novedosas. Centros donde actualmente también atienden el cáncer y el autismo.
El 3 de diciembre es el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, con el lema “Un Día para Todos”.
Nadie esta exento de padecer una discapacidad pues forma parte de la condición humana. Más de 1,000 millones de personas, el 15% de la población padecen discapacidad. La cifra está aumentando como consecuencia del envejecimiento de la población. Las enfermedades, las iatrogenias por ingerir demasiados fármacos y la falta de auto cuidados. “El opuesto al dolor de la discapacidad es la creatividad y la buena actitud”.
Sí que hay personas con discapacidad que nos dan ejemplo de superación y hasta compiten en las olimpiadas.
rosamchavez@hotmail.com
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